“成骨不全症”是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称“脆骨症”,具有遗传性,社会昵称该群体为“瓷娃娃”。发病率约为1/10000~15000,全球估计共有500万名瓷娃娃患者。
频繁骨折是该疾病的主要症状,其他症状还包括:骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。社会歧视普遍存在,大部分患者无法获得平等就业的机会。大部分患者行动不便,长期待在家里而无法融入社会;由于需要专门照顾,因而加重了家庭经济负担。这是一种具有遗传性的罕见疾病,若父母一方患有该疾病,他们的每一胎孩子就有50%的遗传概率。由于社会和公众对这个群体没有引起足够的重视,大部分的脆骨病儿童的受教育权无法得到保障。
瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关爱协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的,为针对成骨不全症等罕见病患者及家庭等开展相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金,是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。
目前,大部分成骨不全症等罕见病患者的家庭生活极为困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,成骨不全症儿童的教育、就业状况同样令人担忧。和成骨不全症面临同样问题的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难、由基因缺陷造成的严重影响生命质量的疾病!但是,目前该疾病群体还未引起社会的广泛关注!
为了让更多人了解“瓷娃娃”,《EQ100•悦读系列桥梁书》,设计了介绍瓷娃娃关爱协会的“悦读书签”,并发起了“您每购买一本《EQ100•悦读系列桥梁书》,我们都将向瓷娃娃关爱协会捐赠一角钱。”的爱心倡导。同时,我们特别征集以“瓷娃娃,我是的你好朋友!”为主题的瓷娃娃爱心书签。
这是一座爱的桥梁,让孩子们了解“瓷娃娃”,学会坚强、勇敢;也让更多“瓷娃娃”在今后的人生路途上遇见更多平等、友好的目光。
征稿要求:
以“瓷娃娃,我是的你好朋友!”为主题,为“瓷娃娃”设计爱心书签。
电子投稿信箱:tianwenbridgebook@126.com
活动咨询电话:0731-84302631
作品要求:书写字迹、绘画线条清晰;电子扫描效果清晰。
截止日期:2010年12月30日
获奖作品将选登在《瓷娃娃协会》会刊、《虹猫蓝兔·游戏王》杂志以及《悦读彩虹桥梁书系列》(暂拟名)图书上。